罕见病 | 34岁女患罕见皮肤病对阳光敏感 全身留坑洞被嘲僵尸 诞女懒理被批不负责任:问题不在于我

罕见病 | 34岁女患罕见皮肤病对阳光敏感 全身留坑洞被嘲僵尸 诞女懒理被批不负责任:问题不在于我

【罕见病/皮肤病/阳光/敏感/做手术/僵尸/负评/疾病】综合外媒报道,来自巴西的34岁女子Karine de Souza患有罕见皮肤病——色素性干皮症(Xeroderma Pigmentosum;XP),这种疾病使她的皮肤对阳光极度敏感,每次出门都可能引发黑色素瘤。然而,这没有阻挡她跟丈夫Edmilson成为父母的梦想。在2023年1月,他们迎来女儿Zaya的出生。

因外表被嘲僵尸 二人交往受质疑

Karine和Edmilson于2017年在网上认识,他称自己爱上Karine的故事和她的力量。他们开始交往后不久在网上贴出合照,很多网民均质疑他们的关系,Karine形容:「我们读过许多冒犯性的评论,有人叫我怪物、畸形人、僵尸。」另有人质疑Edmilson是贪图她的身家才跟她在一起,但二人均懒理这些言论。

据报XP是一种罕见且无法治愈的疾病,患者的身体难以修复因紫外线暴露而造成的损伤,导致严重的晒伤、雀斑、皮肤干燥,亦会增加皮肤癌和眼癌的风险。为保护自己,Karine每2小时就要涂抹SPF100的防晒乳。

做219次手术全身留坑洞

至目前为止,她已接受219次手术以切除由阳光引起的皮肤损伤,包括下唇和部分鼻子,她左眼已失明,右眼也在使用眼药水来治疗并恢复视力。在怀孕前,医生发现她的肺部长有2个淋巴结,后来发现淋巴结已经转移。由于Karine背部的疼痛皮肤病变需要先治疗,切除肿块手术必须延迟。

女儿遗传疾病机率不到1%

尽管Karine的怀孕过程非常顺利,且医生表示Zaya患上与母亲相同疾病的机率不到1%,但她仍在网上遭受许多质疑和负面批评,有人称她不负责任,甚至说她的女儿会因为她的外貌而害怕她。

对此,Karine则回应指:「我不认为我生孩子是不负责任,拥有孩子和建立家庭是我们的梦想。我相信无论面对甚么困难和挑战,每个梦想都是有价值的。」

外出常成焦点

她又透露每当在公共场合时,人们总会盯著她看,甚至对她指指点点,但她并不因此而沮丧,「总会有人盯著我们看,有时是因为好奇,有时是纯粹歧视,但我并不让这些影响我,我只是把它们搁置一旁,我意识到问题不在于我,而是其他人的问题」。

不过丈夫Edmilson表示,尽管Zaya患上XP的机率很小,但他仍然担心,「当你知道自己即将成为父亲时,你会担心,哪怕是最小的机率。即使机率这么低,我还是很担心。现在,我担心的是一些不太严重的事情,比如怎么抱她」。

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