罕见病 | 双手长11磅树皮状异物 揭患罕见「树人综合症」 患者怕出门痛楚难耐求医生截肢

罕见病 | 双手长11磅树皮状异物 揭患罕见「树人综合症」 患者怕出门痛楚难耐求医生截肢

【罕见病/疾病/树皮/异物/蔓延/树人综合症/患者/痛楚/医生/截肢/痛苦】综合外媒报道,「树人综合症」是一种罕见皮肤病,亦被称为疣状表皮发育不良,患有这种皮肤病的人,全身会长出类似树皮的啡色疣状生长物。它是由免疫系统缺陷引起,增加人类感染人类乳突病毒(HPV)的机率。

据报在全球范围内,患有这种疾病的确切人数,从10多人至约200人不等。虽然可以透过手术切除,但无法治愈,病灶经常会复发,且会造成身体上的痛苦,许多患者只能面临截肢。

美国密西根州整形外科医生Anthony Youn博士曾解释,这是一种非常罕见的疾病,通常由父母双方遗传,「患有这种疾病的人在对抗HPV方面存在弱点,HPV也是导致生殖器疣的病毒」。他指这种疾病通常在20多岁时出现,患者的免疫系统也较弱,故更容易感染其他疾病。如不及时治疗,这些肿瘤也可能发展成癌症。

患者痛苦难耐求医生截肢

来自孟加拉的28岁父亲Abul Bajandar患有这种罕见的皮肤病,他被称为孟加拉的「树人」,他和母亲便到达卡医学院接受治疗,并恳求医生截除其长满树皮状生长物的双手,以减轻难以忍受的疼痛,「我再也无法忍受这种痛苦了,我晚上睡不著觉,我请求医生切掉我的双手,这样至少能让我减轻一些痛苦」。

他自2016年接受25次手术,以切除因罕见病引起的手脚肿块。惟他在1月再次入院,因病情恶化,长出数英寸长的肿瘤,医生最终为他切除11磅的肿瘤。

术后终过正常生活

来自加萨的44岁男子Mahmoud Taluli,亦是世上少数被诊断出患有这种疾病的人之一,他在10多年来一直无法活动双手,全身有数千处疼痛的病变。他的右手活动受限,左手完全无法活动。多年来,他一直忍受慢性疼痛,每次出门都感到尴尬,令他变得孤僻。

在2019年,他接受一系列手术,以切除树状结构。耶路撒冷哈达萨大学医学中心的医生为Mahmoud进行手术切除病灶,并从他身体的其他部位移植皮肤以掩盖伤口并恢复手部功能。Mahmoud直言手术「改变他的生活」,他终于可以跟孩子一起玩乐,「经过多年的痛苦和孤独,我终于可以过正常的生活。手术彻底改变我的生活,我可以跟孩子们一起玩耍了」。

孟加拉女生上半身染病

至于来自孟加拉的女生Muktamoni,是被诊断出患有这种疾病的最年轻患者之一,其上半身被疾病摧毁,她感到难以忍受的疼痛,从胸部右侧一直延伸到手部,已完全变成啡色,像树皮一样。她的右手亦被寄生虫感染,不受控地生长、卷曲,使她无法活动。

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