罕见病 | 25岁妈妈对水过敏潮湿冲凉饮水受痛陷休克「感觉有人用打火机烧我的身体」

【罕见病/过敏/敏感/水性荨麻疹】来自英国达勒姆的25岁全职妈妈Kendall Bryce患有水性荨麻疹（aquagenic urticaria），这种罕见过敏症导致她的皮肤在接触水时会肿胀并出现荨麻疹，她形容每次洗澡或被雨淋湿，都会让她感觉有人「用打火机烧她的身体」。

洗手、洗澡、饮水皆痛苦

综合外媒报道，Kendall在15岁时首次发病，当时她每次洗澡都会出现荨麻疹。最初，她可以用Piriton药物治疗症状，但近年情况恶化，她形容「每天都在挣扎」，因为每次洗手或洗澡都会让她感到「极度痛苦」，她甚至在饮水时也会感觉喉咙「烧热」，「普通医生不知道该怎么办，这是一种非常罕见的疾病，所以没有很多人患有这种病，也没有很多人了解它」。

2021年确诊无药物根治

后来，Kendall被转介至杜伦大学医院皮肤科，终在2021年被诊断出患有水性荨麻疹。然而，她仍然没有找到任何能改善病情的药物，「他们尝试很多不同的药物，但一直无改善，我仍然没有找到有帮助的东西」。

Kendall透露，这种痛苦在过去几年间逐渐加剧，让她的身体进入休克状态的程度，「当它开始时，有点像我全身都被荨麻刺痛。但现在它感觉像有人用打火机烧我的身体，这是极度痛苦」。

从未为儿子洗澡冲凉陷休克

她称每次洗澡后，她会出现痛苦约半小时，「但感觉像2小时，我会一直哭，这太糟糕了，我的身体进入休克，所以这充满危险性，意味每当我洗澡时，我母亲就必须陪著我的儿子。这真的是一场每天的挣扎。我每周只能洗2次澡，因为痛苦太剧烈了，所以我总担心自己有异味。我从来未能替我的1岁儿子洗过澡，我母亲必须帮我做这件事。我的生活被天气左右，因为我必须避免下雨，甚至炎热、潮湿的天气。我每天都要查看天气预报，如果下雨或即将下雨，我就待在家里，如果被雨淋到，我的身体会作出反应并感到非常痛苦」。