【超雄综合症/单亲/自闭症】超雄综合症(super-male syndrome)因患者可能天生带有「犯罪基因」而被人认识,外国有单亲妈妈就曾分享抚养超雄综合症儿子的各种辛酸事。
据英国《每日邮报》2008年的报道,64岁的Annabel Giles是英国知名电视和广播节目主持,亦是一名前模特儿、演员和作家,在2023年11月去世。
Annabel在1986年与「Ultravox」主唱Midge Ure结婚并育有女儿Molly,两夫妇在1991年分居。Annabel的第二个孩子Ted是她与前伴侣所生,Ted出生时被诊断出患有XYY综合症,即「超雄综合症」(super-male syndrome),这是一种罕见的染色体异常,患者会出现认知能力不平衡、社交互动和沟通问题,以及运动技能的困难,Annabel形容照顾儿子是「非常辛苦的工作」。
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腹中儿子患超雄综合症
Annabel透露自己在38岁时怀上Ted,当时她已是一名单亲妈妈,独力照顾女儿。她在怀孕期间,在一次常规的18周超声波检查中,发现儿子的心脏有一个洞,脑部有一个肿块,这些早期畸形被称为「软迹象」,显示胎儿的发育可能出现问题,经检查后医生发现Ted患有XYY综合症。
XYY综合症患者通常会长得非常高,牙齿比一般孩子要大,情感上不成熟,「但基因上不会注定成为杀手」。这并非遗传,而是在受精时发生的意外。正常婴儿出生时带有46条染色体;患有XYY综合症的孩子出生时则有47条,如多余的染色体是Y染色体,即患有XYY综合症。
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这种综合症与父母年龄、健康或种族无关。XYY男孩通常在12至14岁间每年长高4英寸(约10厘米),平均身高6英尺3英寸(约1.9米)比普通英国男性的5英尺10英寸(约1.78米)高。他们可能说话学得慢,但大多数在接受言语治疗后能够赶上。他们的青春期来得比正常晚,但生育能力在正常范围内。尽管每1,000名新生男婴中,就有一个有额外的Y染色体,但许多人都过著完全「正常」的生活,并未意识到自己的基因差异。
Annabel很快发现,作为XYY男孩的母亲是一项耗费精力、令人沮丧的事,因为很少人听过这种综合症,更少有人感兴趣。
Ted在1998年2月25日出生时体重健康,长得圆润可爱,但其父亲在他出生后不久就离开了。Annabel作为单亲妈妈,努力抚养2名子女,同时从事模特儿、演讲和广告工作。她通过写作来应对压力,并将这些故事编写成小说《生日女孩》。
儿子发育迟缓
然而随著Ted成长,他的身体发育非常缓慢,在17个月大时才会走路,3岁多才会说完整句子。Annabel注意到当Ted不喜欢发生的事情时,他会开始退缩、眼神变得呆滞、下巴向前突出,并用高音说话;如果问他问题,他会用「akee」(即「好」)来回答,这种情况越来越严重,她担心儿子会逐渐与现实社会脱节。
儿子行为恶劣 会打母亲
Annabel决定将Ted带回现实世界,并确保他能与其他人建立联系。她放弃电视事业,专注写作,以便在家陪伴Ted和进行培训。Ted对此感到愤怒,他的行为变得更加糟糕,他会在梳化上小便,因为他不认为有必要上楼去厕所;他甚至在学校把一个女孩从攀爬架上推下来,导致她的牙齿咬破下嘴唇。Annabel亦成为他攻击的主要对象,他会打母亲,并且一天会发脾气10次以上,然后又会因为羞愧而哭泣,喊著「我的爸爸」,尽管他对爸爸并没有真正的认识。
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经过一段艰难的时期后,Annabel决定改变自己的生活方式,她戒了酒,Ted的父亲开始定期出现。然而Ted的特殊需求仍然存在,在他7岁时,私立学校认为他太具破坏性,无法应对,建议转到公立学校。在伦敦的一所学校,Ted感到非常害怕,因学校环境太拥挤,他找不到方向,同学们还给他起了「蔬菜男孩」的绰号,因为他的午餐盒里有红萝卜。他会在操场上紧紧抱住Annabel,当她离开时,他会非常难过。他在学校坚持1个学期后,一家人决定离开伦敦,搬到布莱顿。
觅得好学校 儿子行为渐改善
搬到布莱顿后,Annabel为Ted找到一所名为St Aubyns的小学,这所学校位于东萨塞克斯郡罗廷丁,拥有小班教学和充满爱心的环境。学校要求对Ted进行正式评估,以便更好地帮助他,经评估后Ted被诊断出患有运动障碍和自闭症。学校彻底改变他们的生活,经常与Annabel密切合作,灵活地开启Ted的个性,他非常喜欢这所学校,甚至每周会有2天住校。
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随著年龄增长,Ted已克服一些最初的困难,他变得有趣、擅于社交、有点古怪的男孩,一家人的生活变得更容易。惟Ted的父亲搬到美国,尽管这令人沮丧,但Ted现在做得很好,更获得学校艺术进步奖。
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