吴博君离世 | 患渐冻人症7年小儿麻痺妻照顾从未抱怨 3大征状确诊拆解成因+病程四肢瘫痪仅能眨眼

【吴博君/渐冻人症/小儿麻痺症/征状/确诊/拆解/成因/病程/眨眼/沟通/症状】患有「渐冻人症」的资深演员吴博君，昨日（15日）传出病逝，其遗孀其后证实死讯，指吴博君于7月2日晚上7时在家中离世，终年69岁，其告别丧礼已于本周一（14日）举行。

吴博君毕业于TVB第8期艺员训练班，同期同学有汤镇业、李成昌、廖启智、陈敏儿等。他曾出演多部剧集，包括《笑傲江湖》、《天龙八部》、《鹿鼎记》、《名剑风流》、《英雄出少年》、《义不容情》、《刑事侦缉档案》等。

确诊渐冻人症由小儿麻痺症妻照顾

吴博君离开演艺圈后，曾任酒楼清洁工、面包师傅、保安员。至2018年突然感觉四肢无力，刷牙、弯腰变得异常困难，甚至出现跌倒，最终确诊渐冻人症，失去自主活动能力，出入需以轮椅代步，一直由患有先天性小儿麻痺症的妻子照顾，但她亦从未抱怨。

后来病情恶化，吴博君半身瘫痪，大部分时间只能卧床，需要把粥和肉碎搅成糊状才能进食，同时需要插尿喉放尿。

台湾台北荣总神经医学中心神经内科总医生许绍伦表示，渐冻人症的全名为「肌萎缩性侧索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis；ALS），属运动神经元疾病（Motor Neuron Disease）的一种。

此疾病会导致患者的运动神经元在短短数年间渐进式的凋亡，使患者出现肌肉萎缩、四肢瘫痪、无法言语、无法进食吞咽，甚至无法自主呼吸等症状。

患者的意识与认知功能通常不会受到影响，且感觉正常，就像是活生生的灵魂被禁锢在一个僵死的躯壳里，无法与外界沟通。目前医学所提供的治疗仅能延缓病情恶化的速度，患者多为中、老年人，极少数家族遗传患者可能提早至20至30岁发病。男、女比例约1.5:1，盛行率约10万人中有3至5人患病。

起始症状通常为单一肢体无力与肌肉萎缩，随著病情恶化逐渐蔓延至其他肢体及口咽部。伴随症状有肌肉颤动（fasciculations）、体重减轻、容易疲劳、构音困难、无法吞咽、呼吸衰竭。

渐冻人症的致病原因，目前并未十分明了，已知有5%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另有少部分为环境导致，如重金属中毒。然而90%的病例迄今仍原因不明。

症状开始期（工作困难期）：出现轻度但渐进性、不对称的肌肉无力、疲劳、耐力差和活动受限。典型症状包括踝关节无力致垂足、跌倒、抓握困难和精细动作变差。
日常生活困难期：明显手脚无力，甚至萎缩，生活功能无法自理，如无法自行走路、穿衣、拿碗筷，明显关节僵硬及肌肉疼痛，口语表达不清，吞咽日渐困难，体重快速下降。
呼吸困难期：四肢瘫痪、完全卧床，日常生活完全依赖他人，常觉得呼吸困难。病人会影响到说话、吞咽、自主呼吸，最后仅能透过转动或眨眼与外界沟通，生活品质受到很大影响，需借由鼻胃管或呼吸机等工具维生，病人容易因呼吸衰竭或营养不良死亡。

饮食：病患家属需与营养师讨论，使用较高卡路里食物维持病人的能量，若病人无法吞咽，需与医生商量使用鼻胃管或胃造口来协助进食。研究指出鼻胃管或胃造口不但可改善生活品质、还可以延长寿命数月。
呼吸照护：渐冻人症后期会影响到正常呼吸，为避免呼吸衰竭，有时甚至需要使用呼吸机维持生命。在进入呼吸衰竭前有段过渡期，此时可能需要使用非侵入性的正压呼吸机，即可大幅减少呼吸衰竭的风险，并延缓需要插喉、气切的时间。
卧床照护：病人可能会有长期卧床、难以翻身等问题，照护必须时常协助病患翻身或按摩，避免出现褥疮。

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