罕见病|63岁男患罕见病肌肉骨头化 被嘲似猩猩赢「最丑比赛」:我还是有用的 育8孩妻赞心地善良

罕见病|63岁男患罕见病肌肉骨头化 被嘲似猩猩赢「最丑比赛」:我还是有用的 育8孩妻赞心地善良

【罕见病/肌肉组织/骨头化/最丑】综合外媒报道,来自乌干达的63岁男子Godfrey Baguma患有一种极罕见、会危及生命的疾病,称为进行性骨化性纤维发育不良症(FOP),也称为「石头人病」。

自幼被嘲像「猩猩」

Godfrey出生于乌干达一个小村庄,他在10岁时脸颊出现异常肿胀,令他首次意识到自己出问题。他因外貌饱受嘲笑和歧视。「这些年来,很多人叫我『大猩猩』,有些人叫我『猴子』、『狒狒』,这很正常,我已经习惯了」。

成年后确诊罕见病

在约10年前,乌干达姆巴拉拉医院内科主任医生为他做核磁共振检查,最终确诊他的病情。医生向他保证,这种疾病不会遗传给孩子。

来自乌干达的戈弗雷·巴古马参加了TLC电视台的《最极端的人类》节目。

肌肉组织渐骨头化

FOP患者的肌肉和结缔组织会在一生中逐渐骨化,这个过程始于儿童时期,当时颈部和肩部出现僵硬,并逐渐向下蔓延至四肢,限制活动。

如口腔和下颚周围的肌肉骨化,可能会阻碍说话和进食,肋骨周围的骨骼扩张亦会限制呼吸。「这种疾病会侵袭肌肉,肌肉组织会生长并最终变成骨头,这会带来剧烈疼痛」。尤其可怕的是,任何类型的损伤(如跌倒或手术),甚至感染流感病毒,都可能导致骨骼生长得更快。即使是接种疫苗或在牙医进行麻醉注射,也可能导致额外骨骼形成。

来自乌干达的戈弗雷·巴古马被人群包围著。

FOP治疗方法

Godfrey的病情极为罕见,全世界每百万人中只有一人患病,且有记录的病例仅数百宗。FOP的患者有一些治疗选择,包括一种限制新骨形成的药物。由于他们呼吸道感染的风险较高,他们可能会服用抗生素,以及皮质类固醇来缓解疼痛和肿胀。

育有8孩 妻子赞心地善良

由于骨骼僵硬导致四肢僵硬,Godfrey需特制鞋子和支架,帮助行走和日常生活。尽管如此,他成年后育有8名子女,他曾告诉妻子「我的外表并非我所愿,如她觉得我是个负担,她可以离开我」。妻子则表示:「Godfrey外表并不英俊,但他心地善良,我希望人们能像我一样看待他。」

来自乌干达的戈弗雷·巴古马拄著拐杖站在繁忙的城市街道上。

赢得「最丑人类比赛」

Godfrey在2002年参加电视台的《最极端的人类》节目,并在「最丑人比赛」中获胜,「当我赢得『最丑男人』的称号时,我就想,这就是我。我已走到这一步,我还是有用的,这给我自信」。

一直以来,他都拒绝让疾病定义自己。他继续从事音乐、励志演讲和喜剧表演。他透过传递自我接纳、努力克服逆境和反歧视讯息来鼓励他人。

【延伸阅读】

罕见病 | 双手长11磅树皮状异物 揭患罕见「树人综合症」 患者怕出门痛楚难耐求医生截肢

罕见病 | 34岁女患罕见皮肤病对阳光敏感 全身留坑洞被嘲僵尸 诞女懒理被批不负责任:问题不在于我

最长下巴 | 男网红拥世上最长下巴 曾遭欺凌拒爱 归究童年常喝一款饮品5岁起下颚暴长 医生咁解释