罕見病 | 34歲女患罕見皮膚病對陽光敏感 全身留坑洞被嘲殭屍 誕女懶理被批不負責任:問題不在於我

罕見病 | 34歲女患罕見皮膚病對陽光敏感 全身留坑洞被嘲殭屍 誕女懶理被批不負責任:問題不在於我

【罕見病/皮膚病/陽光/敏感/做手術/殭屍/負評/疾病】綜合外媒報道,來自巴西的34歲女子Karine de Souza患有罕見皮膚病——色素性乾皮症(Xeroderma Pigmentosum;XP),這種疾病使她的皮膚對陽光極度敏感,每次出門都可能引發黑色素瘤。然而,這沒有阻擋她跟丈夫Edmilson成為父母的夢想。在2023年1月,他們迎來女兒Zaya的出生。

因外表被嘲殭屍 二人交往受質疑

Karine和Edmilson於2017年在網上認識,他稱自己愛上Karine的故事和她的力量。他們開始交往後不久在網上貼出合照,很多網民均質疑他們的關係,Karine形容:「我們讀過許多冒犯性的評論,有人叫我怪物、畸形人、殭屍。」另有人質疑Edmilson是貪圖她的身家才跟她在一起,但二人均懶理這些言論。

據報XP是一種罕見且無法治癒的疾病,患者的身體難以修復因紫外線暴露而造成的損傷,導致嚴重的曬傷、雀斑、皮膚乾燥,亦會增加皮膚癌和眼癌的風險。為保護自己,Karine每2小時就要塗抹SPF100的防曬乳。

做219次手術全身留坑洞

至目前為止,她已接受219次手術以切除由陽光引起的皮膚損傷,包括下唇和部分鼻子,她左眼已失明,右眼也在使用眼藥水來治療並恢復視力。在懷孕前,醫生發現她的肺部長有2個淋巴結,後來發現淋巴結已經轉移。由於Karine背部的疼痛皮膚病變需要先治療,切除腫塊手術必須延遲。

女兒遺傳疾病機率不到1%

儘管Karine的懷孕過程非常順利,且醫生表示Zaya患上與母親相同疾病的機率不到1%,但她仍在網上遭受許多質疑和負面批評,有人稱她不負責任,甚至說她的女兒會因為她的外貌而害怕她。

對此,Karine則回應指:「我不認為我生孩子是不負責任,擁有孩子和建立家庭是我們的夢想。我相信無論面對甚麼困難和挑戰,每個夢想都是有價值的。」

外出常成焦點

她又透露每當在公共場合時,人們總會盯著她看,甚至對她指指點點,但她並不因此而沮喪,「總會有人盯著我們看,有時是因為好奇,有時是純粹歧視,但我並不讓這些影響我,我只是把它們擱置一旁,我意識到問題不在於我,而是其他人的問題」。

不過丈夫Edmilson表示,儘管Zaya患上XP的機率很小,但他仍然擔心,「當你知道自己即將成為父親時,你會擔心,哪怕是最小的機率。即使機率這麼低,我還是很擔心。現在,我擔心的是一些不太嚴重的事情,比如怎麼抱她」。

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