吳博君離世 | 患漸凍人症7年小兒麻痺妻照顧從未抱怨 3大徵狀確診拆解成因+病程四肢癱瘓僅能眨眼

【吳博君/漸凍人症/小兒麻痺症/徵狀/確診/拆解/成因/病程/眨眼/溝通/症狀】患有「漸凍人症」的資深演員吳博君，昨日（15日）傳出病逝，其遺孀其後證實死訊，指吳博君於7月2日晚上7時在家中離世，終年69歲，其告別喪禮已於本周一（14日）舉行。

吳博君畢業於TVB第8期藝員訓練班，同期同學有湯鎮業、李成昌、廖啟智、陳敏兒等。他曾出演多部劇集，包括《笑傲江湖》、《天龍八部》、《鹿鼎記》、《名劍風流》、《英雄出少年》、《義不容情》、《刑事偵緝檔案》等。

確診漸凍人症由小兒麻痺症妻照顧

吳博君離開演藝圈後，曾任酒樓清潔工、麵包師傅、保安員。至2018年突然感覺四肢無力，刷牙、彎腰變得異常困難，甚至出現跌倒，最終確診漸凍人症，失去自主活動能力，出入需以輪椅代步，一直由患有先天性小兒麻痺症的妻子照顧，但她亦從未抱怨。

後來病情惡化，吳博君半身癱瘓，大部分時間只能卧床，需要把粥和肉碎攪成糊狀才能進食，同時需要插尿喉放尿。

台灣台北榮總神經醫學中心神經內科總醫生許紹倫表示，漸凍人症的全名為「肌萎縮性側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis；ALS），屬運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）的一種。

此疾病會導致患者的運動神經元在短短數年間漸進式的凋亡，使患者出現肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法進食吞嚥，甚至無法自主呼吸等症狀。

患者的意識與認知功能通常不會受到影響，且感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個僵死的軀殼裡，無法與外界溝通。目前醫學所提供的治療僅能延緩病情惡化的速度，患者多為中、老年人，極少數家族遺傳患者可能提早至20至30歲發病。男、女比例約1.5:1，盛行率約10萬人中有3至5人患病。

起始症狀通常為單一肢體無力與肌肉萎縮，隨著病情惡化逐漸蔓延至其他肢體及口咽部。伴隨症狀有肌肉顫動（fasciculations）、體重減輕、容易疲勞、構音困難、無法吞嚥、呼吸衰竭。

漸凍人症的致病原因，目前並未十分明瞭，已知有5%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關，另有少部分為環境導致，如重金屬中毒。然而90%的病例迄今仍原因不明。

症狀開始期（工作困難期）：出現輕度但漸進性、不對稱的肌肉無力、疲勞、耐力差和活動受限。典型症狀包括踝關節無力致垂足、跌倒、抓握困難和精細動作變差。
日常生活困難期：明顯手腳無力，甚至萎縮，生活功能無法自理，如無法自行走路、穿衣、拿碗筷，明顯關節僵硬及肌肉疼痛，口語表達不清，吞嚥日漸困難，體重快速下降。
呼吸困難期：四肢癱瘓、完全臥床，日常生活完全依賴他人，常覺得呼吸困難。病人會影響到說話、吞嚥、自主呼吸，最後僅能透過轉動或眨眼與外界溝通，生活品質受到很大影響，需藉由鼻胃管或呼吸機等工具維生，病人容易因呼吸衰竭或營養不良死亡。

飲食：病患家屬需與營養師討論，使用較高卡路里食物維持病人的能量，若病人無法吞嚥，需與醫生商量使用鼻胃管或胃造口來協助進食。研究指出鼻胃管或胃造口不但可改善生活品質、還可以延長壽命數月。
呼吸照護：漸凍人症後期會影響到正常呼吸，為避免呼吸衰竭，有時甚至需要使用呼吸機維持生命。在進入呼吸衰竭前有段過渡期，此時可能需要使用非侵入性的正壓呼吸機，即可大幅減少呼吸衰竭的風險，並延緩需要插喉、氣切的時間。
臥床照護：病人可能會有長期臥床、難以翻身等問題，照護必須時常協助病患翻身或按摩，避免出現褥瘡。

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