罕見病 | 雙手長11磅樹皮狀異物 揭患罕見「樹人綜合症」 患者怕出門痛楚難耐求醫生截肢

罕見病 | 雙手長11磅樹皮狀異物 揭患罕見「樹人綜合症」 患者怕出門痛楚難耐求醫生截肢

【罕見病/疾病/樹皮/異物/蔓延/樹人綜合症/患者/痛楚/醫生/截肢/痛苦】綜合外媒報道,「樹人綜合症」是一種罕見皮膚病,亦被稱為疣狀表皮發育不良,患有這種皮膚病的人,全身會長出類似樹皮的啡色疣狀生長物。它是由免疫系統缺陷引起,增加人類感染人類乳突病毒(HPV)的機率。

據報在全球範圍內,患有這種疾病的確切人數,從10多人至約200人不等。雖然可以透過手術切除,但無法治癒,病灶經常會復發,且會造成身體上的痛苦,許多患者只能面臨截肢。

美國密西根州整形外科醫生Anthony Youn博士曾解釋,這是一種非常罕見的疾病,通常由父母雙方遺傳,「患有這種疾病的人在對抗HPV方面存在弱點,HPV也是導致生殖器疣的病毒」。他指這種疾病通常在20多歲時出現,患者的免疫系統也較弱,故更容易感染其他疾病。如不及時治療,這些腫瘤也可能發展成癌症。

患者痛苦難耐求醫生截肢

來自孟加拉的28歲父親Abul Bajandar患有這種罕見的皮膚病,他被稱為孟加拉的「樹人」,他和母親便到達卡醫學院接受治療,並懇求醫生截除其長滿樹皮狀生長物的雙手,以減輕難以忍受的疼痛,「我再也無法忍受這種痛苦了,我晚上睡不著覺,我請求醫生切掉我的雙手,這樣至少能讓我減輕一些痛苦」。

他自2016年接受25次手術,以切除因罕見病引起的手腳腫塊。惟他在1月再次入院,因病情惡化,長出數英寸長的腫瘤,醫生最終為他切除11磅的腫瘤。

術後終過正常生活

來自加薩的44歲男子Mahmoud Taluli,亦是世上少數被診斷出患有這種疾病的人之一,他在10多年來一直無法活動雙手,全身有數千處疼痛的病變。他的右手活動受限,左手完全無法活動。多年來,他一直忍受慢性疼痛,每次出門都感到尷尬,令他變得孤僻。

在2019年,他接受一系列手術,以切除樹狀結構。耶路撒冷哈達薩大學醫學中心的醫生為Mahmoud進行手術切除病灶,並從他身體的其他部位移植皮膚以掩蓋傷口並恢復手部功能。Mahmoud直言手術「改變他的生活」,他終於可以跟孩子一起玩樂,「經過多年的痛苦和孤獨,我終於可以過正常的生活。手術徹底改變我的生活,我可以跟孩子們一起玩耍了」。

孟加拉女生上半身染病

至於來自孟加拉的女生Muktamoni,是被診斷出患有這種疾病的最年輕患者之一,其上半身被疾病摧毀,她感到難以忍受的疼痛,從胸部右側一直延伸到手部,已完全變成啡色,像樹皮一樣。她的右手亦被寄生蟲感染,不受控地生長、捲曲,使她無法活動。

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