罕見病|63歲男患罕見病肌肉骨頭化 被嘲似猩猩贏「最醜比賽」:我還是有用的 育8孩妻讚心地善良

罕見病|63歲男患罕見病肌肉骨頭化 被嘲似猩猩贏「最醜比賽」:我還是有用的 育8孩妻讚心地善良

【罕見病/肌肉組織/骨頭化/最醜】綜合外媒報道,來自烏干達的63歲男子Godfrey Baguma患有一種極罕見、會危及生命的疾病,稱為進行性骨化性纖維發育不良症(FOP),也稱為「石頭人病」。

自幼被嘲像「猩猩」

Godfrey出生於烏干達一個小村莊,他在10歲時臉頰出現異常腫脹,令他首次意識到自己出問題。他因外貌飽受嘲笑和歧視。「這些年來,很多人叫我『大猩猩』,有些人叫我『猴子』、『狒狒』,這很正常,我已經習慣了」。

成年後確診罕見病

在約10年前,烏干達姆巴拉拉醫院內科主任醫生為他做核磁共振檢查,最終確診他的病情。醫生向他保證,這種疾病不會遺傳給孩子。

來自烏幹達的戈弗雷·巴古馬參加了TLC電視台的《最極端的人類》節目。

肌肉組織漸骨頭化

FOP患者的肌肉和結締組織會在一生中逐漸骨化,這個過程始於兒童時期,當時頸部和肩部出現僵硬,並逐漸向下蔓延至四肢,限制活動。

如口腔和下顎周圍的肌肉骨化,可能會阻礙說話和進食,肋骨周圍的骨骼擴張亦會限制呼吸。「這種疾病會侵襲肌肉,肌肉組織會生長並最終變成骨頭,這會帶來劇烈疼痛」。尤其可怕的是,任何類型的損傷(如跌倒或手術),甚至感染流感病毒,都可能導致骨骼生長得更快。即使是接種疫苗或在牙醫進行麻醉注射,也可能導致額外骨骼形成。

來自烏幹達的戈弗雷·巴古馬被人群包圍著。

FOP治療方法

Godfrey的病情極為罕見,全世界每百萬人中只有一人患病,且有記錄的病例僅數百宗。FOP的患者有一些治療選擇,包括一種限制新骨形成的藥物。由於他們呼吸道感染的風險較高,他們可能會服用抗生素,以及皮質類固醇來緩解疼痛和腫脹。

育有8孩 妻子讚心地善良

由於骨骼僵硬導致四肢僵硬,Godfrey需特製鞋子和支架,幫助行走和日常生活。儘管如此,他成年後育有8名子女,他曾告訴妻子「我的外表並非我所願,如她覺得我是個負擔,她可以離開我」。妻子則表示:「Godfrey外表並不英俊,但他心地善良,我希望人們能像我一樣看待他。」

來自烏幹達的戈弗雷·巴古馬拄著拐杖站在繁忙的城市街道上。

贏得「最醜人類比賽」

Godfrey在2002年參加電視台的《最極端的人類》節目,並在「最醜人比賽」中獲勝,「當我贏得『最醜男人』的稱號時,我就想,這就是我。我已走到這一步,我還是有用的,這給我自信」。

一直以來,他都拒絕讓疾病定義自己。他繼續從事音樂、勵志演講和喜劇表演。他透過傳遞自我接納、努力克服逆境和反歧視訊息來鼓勵他人。

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